Mi hermana Jane, de 20 años, vive con nuestra familia en Georgia, Georgia. El año pasado le diagnosticaron el síndrome de Ehlers-Danlos (SED), un grupo de trastornos hereditarios del tejido conectivo. Estos trastornos, causados por cambios genéticos en el tejido conectivo, pueden causar complicaciones como hipermovilidad articular, dolor y fatiga. Su médico le aconseja evitar el ejercicio excesivo y los traumatismos para prevenir complicaciones como rupturas vasculares que podrían poner en peligro su vida.
Atendíamos diligentemente sus necesidades diarias, siempre preocupadas por posibles lesiones. A pesar de su diagnóstico, Jane siguió proactivamente el plan de tratamiento de su médico y nunca se quejó ni mostró angustia delante de nosotros. Sin embargo, una mañana en su habitación, rompió a llorar inesperadamente. Cuando la confronté, admitió: «John, ahora no puedo con nada sola». Este fue un raro momento de vulnerabilidad para ella. Desde su diagnóstico, ha cargado en silencio con una considerable carga psicológica, siempre con miedo a hacerse daño. Este miedo la ha llevado a evitar salir por temor a ser una carga para los demás.
Fue increíblemente doloroso para mí verla llorar. Quería hacer algo por ella. Decidí comprarle un dispositivo de movilidad para que pudiera desplazarse, explorar la naturaleza y aliviar el estrés. Al principio, quería comprarle una silla de ruedas, pero no podría empujarla sola. Así que creo que un scooter de movilidad sería una herramienta fantástica para su uso diario, especialmente durante los brotes, cuando su andador no es suficiente.
Por recomendación de un amigo, compré el scooter de movilidad plegable revolucionario D91 Fold-Go. Lo llevé hasta la puerta de casa y llamé a Jane desde abajo. Cuando abrió la ventana, se sorprendió. Cuando le pedí que bajara, dudó, pero al final lo hizo.
Le dije que podía usarlo para ir al parque, ir al médico o incluso viajar en avión. Tras oír esto, dudó un poco y expresó su preocupación. "¿Qué pasa si me caigo?", preguntó. La tranquilicé diciéndole: "Este scooter de movilidad es muy estable, con cuatro ruedas sólidas de PU, apto para diversos terrenos y soporta hasta 120 kg. Si se usa correctamente, no hay peligro". A pesar de mi explicación, Jane se mantuvo cautelosa. "Este scooter de movilidad solo trabaja los músculos de la parte superior del cuerpo, el asiento es de cuero para mayor comodidad y no ejerce presión sobre el cuerpo ni supone riesgo de lesiones. Además, tiene propiedades amortiguadoras", añadí. Finalmente, Jane se convenció y se subió al scooter. Siguiendo mis instrucciones, primero giró la llave, arrancó el motor, redujo la velocidad y luego giró el manillar. El scooter empezó a moverse. Recorrió un corto trecho por el patio y, contrariamente a sus temores iniciales, todo transcurrió sin problemas. Estaba un poco nerviosa, pero fue ganando confianza al aventurarse por el césped, los senderos de grava y las calles cercanas. Toda la experiencia fue estable y segura.
En los días siguientes, acompañé a Jane a Walmart a comprar ropa, fui a una cafetería local a tomar el té de la tarde y visité una floristería. Exploramos muchos lugares, y como la moto tiene una autonomía de 24 kilómetros, no tuvimos que preocuparnos por que se agotara la batería. Poco a poco, su ánimo mejoró y cada vez le entusiasmaban más las salidas. Con el tiempo, salía sola con frecuencia y quedaba con amigos. Jane ya no era la persona solitaria de antes; estaba reconectando con el mundo, y todos nos alegrábamos por ella.
El pasado septiembre, visitamos Canadá y Jane trajo su scooter. Tras aterrizar, alquilamos un coche en la zona, guardamos el scooter en el maletero y lo sacamos cuando lo necesitó. Al volante, exploró numerosos lugares de interés, se sumergió en la cultura local, disfrutó de diferentes gastronomías y capturó muchos recuerdos en fotos. Con el Día Internacional de la Mujer a la vuelta de la esquina, también planea participar en actividades locales de voluntariado de EDS con su scooter D91.
Con el scooter de movilidad VOCIC D91, ahora disfruta de la vida. Este scooter le ha brindado muchas experiencias maravillosas y la ha ayudado a superar una situación difícil. Cuando el equipo de VOCIC nos contactó, nos sentimos emocionados y honrados. Muchas personas con esta condición se sienten aisladas, deprimidas o desesperanzadas. Comparto la historia de Jane con la esperanza de que inspire a otros pacientes con SED. Y también quiero decirles que la vida es dura y el dolor es abrumador, pero no están solos.
